人生的三分之一需要在睡眠中度過，現(xiàn)實(shí)中，人們卻普遍有“春困秋乏夏打盹，睡不醒的冬三月”睡眠不足困惑。然而，近日一篇《“睡魔”附體的人生》文章中，讓我們了解到有這樣一個(gè)特殊的群體：無論做什么，即使在走路開車時(shí)，幾十秒內(nèi)便會(huì)突然入睡，每日光天化日之下嗜睡多次，且無法控制，他們被睡魔纏身苦不堪言。這種多睡之癥其實(shí)是一種罕見病——發(fā)作性睡病。
據(jù)研究，發(fā)作性睡病是一種慢性終身疾病，發(fā)病率為1/2000。在中國，大約有70萬這樣的“睡美人”，但是由于認(rèn)知率過低不超過5000人確診。除了白天不可抗拒的過度睡眠，猝倒、睡眠麻痹及睡前幻覺都是發(fā)作性睡病的“標(biāo)簽”。
發(fā)作性睡病對(duì)大眾來說可能是個(gè)生疏的名詞，對(duì)于深耕互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療行業(yè)十余載的尋醫(yī)問藥網(wǎng)來說并不陌生。尋醫(yī)問藥網(wǎng)一直致力于幫助各類病患群體，除了網(wǎng)站上的病友圈，還建立了將近200個(gè)疾病公眾號(hào)，竭盡所能幫助各類患者。發(fā)作性睡病也在其中。
尋醫(yī)問藥網(wǎng)戰(zhàn)略發(fā)展事業(yè)部總經(jīng)理姜天驕在《超級(jí)診療室》節(jié)目現(xiàn)場(chǎng)
近日，聞康集團(tuán)旗下尋醫(yī)問藥網(wǎng)攜手安徽衛(wèi)視《超級(jí)診療室》節(jié)目，為發(fā)作性睡病患者做了專題節(jié)目，希望引起社會(huì)的廣泛關(guān)注，并為發(fā)作性睡病患者提供實(shí)質(zhì)性的幫助。據(jù)了解，發(fā)作性睡病目前并無有效的治愈途徑，只能吃藥控制病情。發(fā)作性睡病是可怕的，隨時(shí)都會(huì)失去對(duì)自己的控制，分不清夢(mèng)境和現(xiàn)實(shí)。節(jié)目中，主人公阿培通過自己的故事想告訴世界，只要帶著勇氣和希望生活，睡病并不可怕。
節(jié)目中，阿培感慨道，對(duì)于有突然入睡癥狀的普通人來說，確認(rèn)自己是否為發(fā)作性睡病并不容易，國內(nèi)發(fā)作性睡病的研究機(jī)構(gòu)鳳毛麟角，普通醫(yī)療機(jī)構(gòu)并不能提供有效診斷。尋醫(yī)問藥網(wǎng)作為專業(yè)的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)平臺(tái)，卻可以對(duì)患者提供關(guān)于發(fā)作性睡病的精準(zhǔn)服務(wù)。尋醫(yī)問藥網(wǎng)的“有問必答”和“專家頻道”，可以隨時(shí)垂詢，10分鐘內(nèi)專業(yè)醫(yī)師會(huì)為患者答疑解惑，需要就診的患者還可以搜索到治療發(fā)作性睡病的三甲醫(yī)院和優(yōu)秀醫(yī)生，并直接進(jìn)行預(yù)約掛號(hào)或者電話咨詢，整個(gè)過程足不出戶，方便快捷。
此外，了解到阿培發(fā)作性睡病的經(jīng)歷和需求后，尋醫(yī)問藥網(wǎng)根據(jù)阿培的身心狀況，為她量身定制了一張“尋醫(yī)問藥網(wǎng)私人專屬10年VIP卡”。尋醫(yī)問藥網(wǎng)為了感恩大眾，在每期節(jié)目中也為電視機(jī)前的觀眾提供健康管理云健康智能硬件血壓計(jì)、智能血糖儀、智能體重秤、就醫(yī)陪診服務(wù)及家庭醫(yī)生大禮包服務(wù)。
尋醫(yī)問藥網(wǎng)戰(zhàn)略發(fā)展事業(yè)部總經(jīng)理姜天驕表示，“良好的醫(yī)療隨診和長(zhǎng)期的健康管理，將極大提升發(fā)作性睡病患者的生活質(zhì)量。尋醫(yī)問藥網(wǎng)希望成為發(fā)作性睡病患者人生中重要的陪伴者，讓’家庭醫(yī)生’服務(wù)來呵護(hù)他們的健康。”
除了為阿培提供為期10年的電子檔案管理、個(gè)性化健康評(píng)估指導(dǎo)和個(gè)性化體檢套餐定制，通過“尋醫(yī)問藥網(wǎng)私人專屬10年VIP卡”，阿培還能隨時(shí)享受全國4000多家合作醫(yī)院醫(yī)生的電話咨詢和預(yù)約就診隨診服務(wù)。另外，尋醫(yī)問藥網(wǎng)通過免費(fèi)為阿培提供的三套智能可穿戴設(shè)備康寶貝智能血壓儀、康寶貝智能體脂儀和康寶貝智能體溫計(jì)，通過對(duì)血壓、體重、體溫等數(shù)據(jù)采集和分析，期望為醫(yī)學(xué)界攻破“發(fā)作性睡病”難題提供數(shù)據(jù)支持。
據(jù)了解，尋醫(yī)問藥網(wǎng)還將為發(fā)作性睡病患者專門建立病友圈，讓孤獨(dú)的發(fā)作性睡病病友找到自己的組織。據(jù)悉，病友圈是尋醫(yī)問藥網(wǎng)面向患者推出的一項(xiàng)患者間互動(dòng)交流的應(yīng)用功能，目前已經(jīng)有20多萬患友在該平臺(tái)上參與互動(dòng)。通過建立病友圈，尋醫(yī)問藥網(wǎng)希望成為每一個(gè)孤獨(dú)病友的家人，尋醫(yī)問藥的路上不再孤單。
責(zé)任引領(lǐng)行動(dòng)，秉承“為全民健康導(dǎo)航”的核心理念，自2004年成立以來，尋醫(yī)問藥網(wǎng)一直致力于全民健康公益事業(yè)，其中“點(diǎn)病點(diǎn)將”系列講座、“一起育兒”公益項(xiàng)目、“健康直通車”進(jìn)社區(qū)、“醫(yī)省時(shí)陪診關(guān)愛老人”等活動(dòng)持續(xù)數(shù)年，社會(huì)反響非凡。為了更好地回饋社會(huì)、踐行公益，尋醫(yī)問藥網(wǎng)所屬的聞康集團(tuán)專門成立了聞康公益基金會(huì)，未來將投入更多精力幫助有需要的患者。 |
